Nasi podopieczni

Rdzeniowy zanik mięśni typ I ( SMA najcięższa postać choroby) choroba genetyczna o podłożu nerwowo - mięśniowym. Uszkodzony Gen SMN1 nie produkuje białka do mięśni i doprowadza do stopniowego osłabienia oraz zaniku mięśni. Krystian ma obecnie 4 latka. Został zdiagnozowany gdy miał 10 miesięcy. Jest leczony refundowanym lekiem Spinraza od 3 lat i dzięki niemu jest dzisiaj wśród nas. Codziennie musi ćwiczyć pod okiem rehabilitantów, ponieważ tylko systematyczność w ćwiczeniach + leczenie daje nadzieję na samodzielność w przyszłości. Nie chodzi, nie raczkuje. Jest bardzo opóźniony ruchowo. Porusza się na wózku inwalidzkim. Jest chłopcem bardzo pomysłowym, uśmiechniętym, pogodnym, dzielnym i walecznym. Lubi żartować i łatwo nawiązuje kontakt z innymi ludźmi. Nie poddaje się w walce z chorobą. Zapotrzebowanie Krystianka to ortezy, pionizator, wózek inwalidzki oraz niezliczoną ilość godzin ćwiczeń . Niestety wyrasta z tych sprzętów, a nas nie stać na pokrycie wszystkich kosztów. Dlatego prosimy o Państwa wsparcie. Pozdrawiam. Marlena Ląd.